Een rapportage van de SVT voor het regionale nieuws van onze län Jämtland. Je ziet hier medeassistent Jessica met ‘onze’ opdrachtgever Alice. En… wie zien we daar in het hoekje?
Als het op het nieuws is, dan mag ook ik er vrijuit over schrijven natuurlijk! En dat is leuk.
Omdat ik vrijdag een eerste dienst in huis bij ‘mamma’ ging draaien, was ik donderdag even aanwezig voor een korte introductie ‘hos mamma’ (bij moeder dus). Het huis van mamma is sinds kort ook aangepast en daarom draaien we nu de ene week ‘hos pappa’ en de andere ‘hos mamma’. De dienst van vrijdag was een volledige: 14 uur, 7.00 – 21.15, lang!! Donderdag was ik er maar een paar uurtjes.
Toen bleek dus dat de dag ervoor opnames waren gemaakt in de bibliotheek van Sveg met Alice, maar dat de SVT (de Zweedse NOS) personlig assistent Jessica had gevraagd of zij donderdag nog kon komen voor extra opnames. Bij de proefopnames mocht ik ook meekijken, echter in beeld via de spiegel, dus of ik de kamer kon verlaten… Blijkt dat tòch de eerste opnames zijn gebruikt!
‘Wereldberoemd’ in Jämtland voor 2 seconden 😉
Het filmpje vind je hier: SVT Lokala nyheter Jämtland – Unikt sagorum på Svegs biblioteket
Het artikel geeft meer informatie dan de film en daarin staat:
10 jarige Alice Nilsson, die Edwards syndroom heeft, houdt ervan om naar de ‘vertelkamer’ te komen in de bibliotheek van Sveg. Hier zit zij op de knie van haar assistent Jessica Grip.
Unieke vertelkamer in de bibliotheek van Sveg vervult een belangrijke functie – hier bloeit de 10-jarige Alice op.
Dank zij de kultuurbijdrage die Härjedalens kommun aangevraagd heeft in de laatste jaren kan de 10-jarige Alice Nilsson naar de bibliotheek in Sveg komen om de vertelkamer te bezoeken. Zij brengt een groot deel van haar tijd door in de ‘zintuigenkamer’.
Alice heeft Edwards Syndroom, een zeldzame chromosoomafwijking. Ze kan niet staan, gaan of praten, maar ze kan kijken en met haar ‘driewieler/gaan-stoel’ zich verplaatsen. Voor Alice is het belangrijk om te kunnen voelen en kijken naar dingen. De zintuigenkamer heeft haar dagelijks leven veranderd. Hier komt zij minstens één keer in de week met haar persoonlijk assistent Jessica Grip of een familielid.
‘Het betekent veel voor ons dat deze mogelijkheid er is. Er zijn in de vertelruimte verschillende kamers, maar in de zintuigenkamer is het meeste te ‘voelen”, zegt Heli Asikainen, Alices moeder.
De zintuigenkamer heeft Alice sterker gemaakt.
Haar pappa Henrik Nilsson gelooft absoluut dat de zintuigenkamer bijgedragen heeft aan Alices ontwikkeling. De zintuigenkamer heeft Alices dagelijks leven verandert. Dat gelooft zelfs Jessica: ‘Je ziet hoe ze zich, op haar manier, heeft ontwikkeld: ze is sterker geworden’.
De familie is dankbaar over het feit dat het personeel van de bibliotheek zo behulpzaam is en Alice uitnodigt om op gezette tijden naar de zintuigenkamer te komen: ‘Ze zijn zo goed in te vragen of Alice hier naar toe wil komen als de ruimte vrij is. Het is saai om alleen maar thuis te zijn. Daar zijn dezelfde mogelijkheden als in de zintuigenkamer’, zegt Heli.
Jessica Grip bevestigd het engagement van het personeel: ‘als er een nieuwe app of iets dergelijks beschikbaar komt, dan vertelt bibliothecaris Erik dat altijd’
Subsidie (munten) aangevraagd bij de Kultuurraad.
De vier vertelruimten in de bibliotheek van Sveg werden in december 2020 ingewijd. Naast de zintuigenkamer zijn er een waterkamer, een sprookjesbos en een winterkamer. Alle kamers zijn volgens thema ingericht en in de kamers hoor je bijpassende geluiden of muziek. Dat ze konden worden gebouwd is dankzij het feit dat Härjedalens kommun een bijdrage zocht uit het fonds ‘Sterke bibliotheken’ van de Rijkskultuurraad.
De kommun vroeg een bijdrage in 2019, 2020 en 2021 en er is nog geld over om te gebruiken. Dat geld wordt nu gebruikt om een vertelkamer te maken in de bibliotheek van Hede.
In het filmpje zie je de ‘storsyster’ of te wel Alices oudere zus Ida aan het woord.
Het was erg leuk dit mee te maken, vooral ook omdat ik hiermee ook gelijk een introductie ‘bilbiotheek’ mee pakte (want ik wist helemaal niet dat Alice daar deze mogelijkheden had). De sprookjesboskamer kende ik uit een krantenartikel van vorig jaar.
De vertelkamers zijn themakamers. Er zijn er 4 die via gordijnen van elkaar gescheiden zijn. Alles in een kamer: muren, vloer, plafond, geluid, voorwerpen, afbeeldingen op de scheidingsgordijnen en uiteraard de boeken zijn afgestemd op het thema. Zo kun je in het sprookjesbos op paddestoelen-krukjes zitten rond een grote boom (met een soort ‘voorleestroon’ in de stam gebouwd) en vind je in de winterkamer veel Sami-verhalen en een kleine sami-hut met rendiervellen. De zintuigenkamer is wat mijn vriendinnen met MDGO-achtergrond een ‘snoezelkamer’ noemden: zachte muziek, lichtpilaren die je via een touch-kleed kunt aansturen en ‘fonteinen’ van lichtslangen. Zachte lounge-meubels en op de grond ‘kleedjes’ gevuld met gekleurd water waar je met je voeten patronen in kunt trekken. Iedereen kan de kamers boeken. Het artikel in de krant van vorig jaar ging met name over de basisschoolklassen die er gebruik van maakten.
Die ga-stoel waar over gesproken wordt, dat is een soort driewieler: de ‘miniwalker’. Alice kan die door te lopen laten bewegen. Naar de bibliotheek komt ze in een rolstoel. Mooi dat het artikel spreekt van een verandering in het dagelijks leven. Het is zeker zo dat met deze kamer er een nieuwe mogelijkheid is toegevoegd aan het repertoire van school en zwembad. Haar speciale lerares (want zo gaat dat in Zweden, je krijgt een eigen leraar als dat nodig is) komt één keer in de week naar deze ruimte, de assistent brengt dan Alice naar de bibiotheek in plaats van naar school en samen wordt er met Alice gewerkt. Thuis heeft Alice niet de mogelijkheden die school, zwembad of zintuigenkamer bieden, de aanpassingen aan beide huizen zijn vooral bouwkundig en scheppen ruimte voor rolstoel en assistent. Uiteraard hebben we wel grote ballen, kleden en kussens om mee te trainen.
We zijn met een heel team van persoonlijk assistenten want Alice heeft 24/7 hulp nodig. Je ziet bijvoorbeeld ook in het filmpje dat Alice ondersteuning krijgt om genoeg zuurstof binnen te krijgen (het slangetje), zo wordt ondervangen dat ze te veel energie kwijtraakt daar zelfstandig voor te zorgen. Ik ben vikarier-personlig-assitent en val dus in als dat nodig is. Door de sekretess-plicht (geheimhoudingsverplichting), kon ik eerder niet veel vertellen (en zeker geen foto’s laten zien). Die sekretess is groot (en levenslang) in de (Zweedse?) zorg. Leuk dat deze rapportage een aantal zaken ‘openbaar’ maakt en dus uit de sekretess haalt, dat geeft mij de mogelijkheid om wat uitgebreider over mijn werk te kunnen vertellen.
PS: als je de film kijkt, dan is er een moment dat je de afdelingsschef ‘Kulturenheten’ (die ook Jessica heet) voor het eerst in beeld krijgt. In dat shot ruimt zij wat zaken van de grond. ‘Slecht geschoten/ge-edit’ denk je dan als Nederlander, ligt zeker aan het ‘lokale’ karakter van de redactie. Neen!! Dat is typisch Zweeds: nieuwsrapportages zijn hier ‘even wennen’. Het is heel normaal om ‘de hoofdpersoon’ van een interview in een eerste shot in zijn neus te zien frunniken of haar make-up te zien checken. Allemaal heel menselijk, maar, voor ons, vreemd om te zien. Stof voor een ander blogartikel!
Wat een boeiend verhaal over je waardevolle werk en over de vertelkamers in de bibliotheek. En..leuk dat je nog even in beeld kwam…wij herkennen je hoor 🙂
Een echte VIP in Zweden! 🙂
Goed bezig Iris!!
veel liefs,
ellie
Wat leuk dat we nu even kunnen meekijken en jij er niet ‘uitgeknipt’ bent 🙂 Indrukwekkend allemaal maar ook heel bijzonder om voor Alice te zorgen. En zwaar, vooral 14 uur achter elkaar!. Groetjes, Rinetta